Oggi, 2 aprile, si celebra la “Giornata mondiale per la consapevolezza sull’Autismo”, WAAD – World Autism Awareness Day, che l’Assemblea Generale dell’ONU ha istituito nel 2007 per richiamare l’attenzione sui diritti delle persone con disturbi dello spettro autistico e su quelli delle loro famiglie.
L’autismo è un disturbo dello sviluppo neurobiologico che in genere si manifesta con precocità, ed è caratterizzato da difficoltà nelle interazioni con le persone e con l’ambiente. L’impatto e la complessità di questo fenomeno ha portato la comunità sanitaria a dare vita ad una campagna di sensibilizzazione che viene portata avanti ogni anno in questo giorno e per l’intero mese di aprile.
Soprattutto in questo periodo così incerto per la nostra società, è quanto mai importante tenere accesi i riflettori sui significati che questa ricorrenza porta con sé, favorendo un percorso di consapevolezza e riflessione verso ragazzi e adulti sul tema delle differenze individuali e garantendo la qualità dell’inclusione scolastica e sociale.
La questione riguarda da vicino anche il nostro territorio, dove da alcuni anni l’associazione ValtiberinAutismo si impegna a portare avanti le battaglie di decine di famiglie della vallata. Abbiamo chiesto alla responsabile Assunta ‘Susy’ Sesto di presentarci questa realtà.
Quando e perché è nata ValtiberinAutismo?
Valtiberinautismo nasce a maggio 2016 dalla volontà di alcuni genitori di unirsi in gruppo per collaborare con le istituzioni e gli enti locali. L’obiettivo portante dell’associazione è innanzitutto quello di garantire una vita dignitosa a tutti i ragazzi e bambini autistici. Come sappiamo, è molto difficoltoso per loro avere una vita normale, e quindi come genitori cerchiamo di colmare quella ‘parte mancante’.
Cosa avete fatto per sensibilizzare la comunità sul tema dell’autismo?
In questi anni abbiamo organizzato degli eventi pubblici in piazza caratterizzati da momenti di intrattenimento e nei quali abbiamo coinvolto istituzioni enti locali e associazioni del territorio. Purtroppo, dopo cinque anni che esistiamo e c’è ancora chi l’autismo non lo conosce. Il messaggio che vogliamo trasmettere è semplicemente questo: è vero che oggi è la giornata mondiale istituita dall’Onu su questo tema, ma è altrettanto vero che per molte famiglie il 2 aprile è 365 giorni all’anno. La comunità deve capire che sì, c’è un’etichetta e c’è una diagnosi, ma questi ragazzi sono essere umani, persone con bisogni e tutto quello di cui può avere bisogno un bambino normodotato. Hanno voglia di uscire, di andare al cinema, fare la spesa e molte altre cose. Molti di loro non hanno comunicazione verbale attraverso il linguaggio, tanto che tempo addietro avevamo fatto un progetto coinvolgendo commercianti e responsabili di esercizi e strutture del territorio dove facevamo comprendere gli aspetti principali dell’autismo e quindi anche come comportarsi ed approcciarsi con i ragazzi nella quotidianità.
Cosa può fare la comunità per questi giovani?
Anche i piccoli gesti possono assumere un significato immenso in situazioni di questo genere. Tante volte basterebbe semplicemente non condannare certi comportamenti o situazioni che possono venirsi a creare. Penso ad esempio a quando si va a fare la spesa e ci si imbatte in un ragazzo che non parla o ha comportamenti particolari come pianti improvvisi ed altre reazioni dettate dall’incapacità di comunicare. È importante far riuscire a capire alla comunità che non sono comportamenti da additare, ma anzi da comprendere. Assumere ‘consapevolezza’ appunto.
Quante famiglie fanno parte dell’associazione?
Più o meno siamo una trentina di famiglie che oggi si prendono cura di ragazze e ragazzi dai due anni fino ai quaranta. A livello statistico, più o meno si parla di un bambino ogni 70 nascite.
Quali progetti sta portando avanti, oggi, ValtiberinAutismo?
Nei mesi scorsi abbiamo collaborato alla realizzazione dell’aula multisensoriale alla scuola media, per il quinto anno consecutivo siamo inoltre partner del progetto alternanza scuola-lavoro con il Liceo Artistico di Sansepolcro. Stiamo realizzando inoltre la classe 4a di grafica coordinata dalla prof.ssa Federica Casalati il progetto grafico “Condividiamo” che ha l’obiettivo di facilitare la comprensione delle norme anti Covid. Stiamo inoltre cercando di gettare le basi per un ambizioso progetto, per il quale probabilmente servirà molto tempo, dedicato alla realizzazione di vera e propria fattoria sociale. Il problema fondamentale dei ragazzi autistici, infatti, è che finché ci sono la scuola e le attività ludico-ricreative si riesce ad impegnarli in qualcosa, garantendogli la possibilità preziosissima di porsi dei piccoli grandi obiettivi. Il problema viene fuori quando finisce la scuola, a quel punto la gestione del loro tempo diventa molto più complessa. La volontà di realizzare questo grande progetto nasce proprio da questa esigenza di socialità e riabilitazione. Un percorso complicato, ma vogliamo essere ottimisti.